Leben mit MS: Was nicht sichtbare Einschränkungen im Alltag bedeuten

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die mit vielfältigen Symptomen einhergeht. Viele davon sind äußerlich nicht erkennbar, belasten den Alltag Betroffener jedoch erheblich.

Dr. Christiane Gradl, Fachärztin für Neurologie und Leiterin der MS-Ambulanz am Universitätsklinikum St. Pölten, ist Präsidentin der MS-Gesellschaft NÖ. Sie steht in engem Austausch mit Betroffenen und kennt die oft übersehenen Herausforderungen, die unsichtbare Symptome im Alltag mit sich bringen. Im Rahmen unseres Themenschwerpunkts zu nicht sichtbaren Behinderungen baten wir die Expertin zum schriftlichen Interview über die unsichtbaren Seiten von MS und die Bedeutung einer barrierefreien, inklusiven Umgebung für Betroffene.

BhW barrierefrei: Welche Symptome der Multiplen Sklerose sind nicht auf den ersten Blick sichtbar, und wie wirken sie sich auf den Alltag der Betroffenen aus?

Dr. Christiane Gradl: Multiple Sklerose ist eine Erkrankung, die zu vielen verschiedenen Symptomen führen kann. Manche davon sind klar sichtbar, andere jedoch nicht. Zu den versteckten unsichtbaren Symptomen zählt z.B. die sogenannte Fatigue – das bedeutet eine erhöhte Erschöpfbarkeit. Bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung leiden die Betroffenen an völliger Erschöpfung, die sich sowohl körperlich als auch geistig äußern kann. Längere Gehstrecken oder längeres Stehen in Warteschlangen können hier zu einer echten Herausforderung werden.
Auch kognitive Störungen sind bei MS-Patientinnen und -Patienten häufig, von außen aber nicht sichtbar. Dazu zählen Konzentrationsstörungen, Einschränkungen des geistigen Tempos und der Aufmerksamkeit. Viele Betroffene haben Schwierigkeiten, mehrere Dinge gleichzeitig zu tun oder sich in neuen, unbekannten Situationen zurechtzufinden. 
Ein weiteres nicht sichtbares Symptom sind Blasenstörungen. Betroffene müssen oft sehr rasch die Toilette aufsuchen, der Harndrang lässt sich oft nur schwer oder gar nicht zurückhalten. Das führt dazu, dass manche Betroffene Wege meiden, auf denen sie keinen Zugang zu Toiletten haben. Viele MS-Betroffene leiden auch an einer gesteigerten Hitzeempfindlichkeit. Hohe Außentemperaturen können bestehende Symptome – vor allem der Fatigue – verschlechtern.

Welche Erfahrungen machen Menschen mit MS im Umgang mit gesellschaftlichen Vorurteilen, insbesondere bei nicht sichtbaren Einschränkungen oder einem wechselhaften Krankheitsverlauf?

Vor allem die Fatigue-Symptomatik wird von vielen Patientinnen und Patienten als sehr belastend erlebt und trifft oft auf fehlendes Verständnis von anderen. Immer wieder bekommen Betroffene Sätze wie „Ich bin auch manchmal müde“, „Trink doch einfach einen Kaffee“ oder „Jetzt reiß dich doch einmal zusammen“ zu hören. Das Verständnis, dass es sich um eine krankhafte Erschöpfbarkeit, fehlt meist. Eher wird den Betroffenen Faulheit unterstellt. Auch die gesteigerte Hitzeempfindlichkeit wird von anderen oft falsch eingeschätzt: „Uns ist auch heiß, stell dich nicht so an.“ So gibt man Betroffenen das Gefühl, sie wollten nur jammern.

Welche Aspekte der Barrierefreiheit sind für Menschen mit MS besonders wichtig?

Kurze Wege, Aufzüge im öffentlichen Raum und eine gute Beschilderung, um die Wege einfach finden zu können, sind für Menschen mit MS essenziell. Auch ausreichend Sitzgelegenheiten, um bei Bedarf eine Pause einlegen zu können, würden vielen MS-Betroffenen helfen. Ein weiterer wichtiger Punkt ist der einfache Zugang zu Toilettenanlagen. Im Berufsleben kann die Möglichkeit, bei hohen Temperaturen im Home-Office zu arbeiten, eine Entlastung darstellen.

Was müsste sich Ihrer Meinung nach gesellschaftlich oder strukturell ändern, um Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen besser zu unterstützen?

Das ist eine Frage, die wohl nicht nur MS-Patientinnen und -Patienten, sondern alle Menschen betrifft: Es braucht mehr Rücksichtnahme und Verständnis für andere auf allen Ebenen. 

Gibt es darüber hinaus etwas, das Ihnen im Zusammenhang mit MS und gesellschaftlicher Teilhabe wichtig ist?

Auch Menschen mit einer Erkrankung, ob sichtbar oder unsichtbar, wollen ein erfülltes Leben führen: Unternehmungen machen, Freundinnen und Freunde treffen, Konzerte besuchen. MS-Patientinnen und -Patienten stoßen immer wieder auf Unverständnis, warum sie denn mit ihrer Erkrankung das machen, was sie grade tun. Dann heißt es etwa: „Warum besuchst du denn das Konzert, wenn du eh weißt, dass es hier zu wenige Toiletten gibt?“ Dabei sollte genau das – die gesellschaftliche Teilhabe trotz gesundheitlicher Schwierigkeiten – nicht kritisiert, sondern gefördert und gefeiert werden.